As doenças são raras e têm nomes difíceis. “Craniossinostose sindrômica”, “cardiopatia congênita”, “bronquite obliterante”. Não bastassem os termos técnicos, conviver com o diagnóstico também não é nada fácil. Famílias de pacientes que nasceram com patologias sérias e incomuns precisam recorrer à internet para bancar os tratamentos dos filhos, depositando as esperanças na arrecação por meio de doações on-line.
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