Com apenas 5 meses que veio ao mundo, a pequena Maysa Vitória Pereira Silva (foto destaque) já luta bravamente pela vida. Ela já precisou ficar internada mais de seis vezes e, só no mês de março, acabou duas vezes no hospital por dificuldades respiratórias. A família da bebê corre contra o tempo com campanhas e ações virtuais para arrecadar o montante de R$ 12 milhões. É este o valor do remédio mais caro do mundo, o Zolgensma – medicamento capaz de inibir o desenvolvimento da atrofia muscular espinhal (AME). O comprimido deve ser administrado até os 2 anos de idade, ou seja é uma corrida contra o tempo para que a pequena tenha chances de crescer e se desenvolver.
Sem conseguir respirar sozinha, e com risco de atrofia progressiva, Maysa recebeu a prescrição do Zolgensma, como única forma de recuperar qualidade de vida. Desde então, Mayane Pereira da Silva, 32, mãe da criança, iniciou campanha nas redes sociais para comprar o remédio. Maysa está intubada desde 26 de março, no Hospital da Criança de Brasília (HCB).
“É muito ruim saber que existe esse medicamento, saber que ele pode salvar minha filha, mas não ter condições de comprá-lo, nem saber como conseguir. Fico com esperança quando vejo histórias de pessoas que conseguiram, mas na maioria das vezes me sinto impotente”, desabafa Mayane.
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Pequena está entubada e com pneumonia
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Maysa Vitória tem AME tipo 1
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Bebê tem apenas cinco meses de vida
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Família faz campanha para conseguir medicamento mais caro do mundo
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Maysa não consegue respirar sozinha
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Medicamento é indicado para melhorar qualidade de vida dos pacientes com AME
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Mayane tem outros dois filhos, de 8 e 12 anos, e atualmente está desempregada. A única renda da casa vem do marido que é cobrador de ônibus. Os dois buscam ajuda no Judiciário para conseguir a medicação. A família tem esperanças de receber o remédio por meio de decisão judicial. “Temos todos laudos médicos e tudo que precisamos para conseguir esse remédio o mais rápido possível. Cada dia que passa minha filha vai perdendo vida. Nós temos pressa”, disse a mãe da bebê.
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Como ajudar?
Quem puder doar qualquer quantia pode fazer transferência para a família pelo Pix: 61984105668 (Mayane Pereira da Silva) ou pela vaquinha online.
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O post Mãe pede ajuda para salvar vida de bebê com AME: “Me sinto impotente” apareceu primeiro em Metrópoles.
