Não se sabe ao certo como surgiu o primeiro caso de lúpus, uma vez que a doença é complexa e multifatorial, e pode ser influenciada por uma combinação de fatores genéticos, ambientais e imunológicos. No entanto, os primeiros relatos de sintomas que se assemelham aos do lúpus datam de séculos atrás.
Acredita-se que o nome “lúpus” tenha sido dado por Rogerius, um médico do século XIII que observou uma erupção cutânea semelhante a uma mordida de lobo em um de seus pacientes. Desde então, a doença foi descrita e estudada por muitos médicos ao longo dos anos.
O primeiro caso de lúpus documentado na literatura médica moderna foi relatado pelo médico francês Pierre Cazenave em 1851. Ele descreveu uma paciente com uma erupção cutânea em forma de borboleta no rosto, que posteriormente foi identificada como um dos sintomas característicos do lúpus.
Em entrevista com a Leila Barbie, Como é conhecida! portadora da doença há 15 anos, relatou que estava trabalhando quando de repente passou mal, é fui levada imediatamente para o hospital onde ficou por 3 messes internada.
Recebeu o diagnóstico de Lúpus e achava que saberia se virar bem com isso .
Sem ter noção da dimensão do que era na realidade , a ficha demorou muito a cair .
Pensou que seria “uma coisa” tranquila e não ia mexer na sua qualidade de vida .E , aos poucos , a ficha foi caindo , quando viu que sua vida teria vária limitações
As coisas que pensou que amava foi simplesmente riscada da sua vida, ela adorava tomar sol usar salto ter seus cabelos loiros entre tantas outras coisas onde Chorei ,gritou e perguntei por que Eu!!!
Passou pelo processo de aceitação, adaptação e já se passaram mais de 15 anos e hoje sabe que Lúpus não é uma Condenação , e sim um constante readaptar . É uma constante luta e vitórias , sucessos e tristezas, com muitas limitações .
A negação do diagnóstico é algo quase tão “comum” quanto o de saber que temos um destino mudado , limitado , dores incalculáveis nada de exposição ao sol. Pintar cabelo uma salto 15……
De repente o hospital virou sua segunda casa, ficou tão familiarizada com exames e remédios que parecia uma estudante de medicina.
Nesses 15 anos foram inúmeras internações várias cirurgias , secção de pulso terapia e inúmeros diagnóstico ( nefrite lupica, endocardite, fenômeno de Raynaud , vasculares,lesão renal…. doenças que nunca imaginou que existia e que ela enfrentaria sorrindo, a cada comprimido do coquetel-vida (assim chamo porque me devolve vida) ela agradece , e sabe que esta se fortalecendo e um dia poderá não precisar tomar tantos! ela acredita. Segue agradecendo! quem a conhece sabe como ela enfrenta as coisas com muito humor!! A maior dificuldade e de quem está próximo. para conseguir entender. Enfrentar os preços muitos medos , dúvidas
A única certeza que ela tem é que existe Um Deus e que Ele Tudo Pode.
A maior e melhor escolha que fez foi não deixar seu sofrimento no anonimato . Nunca me calei, rompi o silêncio , não aceito Preconceito de quem não sabe o que eu passo .Não me isolo, participo de quase tudo ( no meu limite ) Faço minhas atividades ( e olha que não são poucas ) repouso quando vejo que meu corpo ja não aguenta.
Faço de tudo pra ver se volto a ter minha vida o mais perto do normal possível .
Eu escolhi viver !!!
Eu escolhi Vencer !!!
A cada manhã eu vencerei os desafios impostos pelo Lúpus!!
Eu não desisto!!
Enquanto muitos reclamam por ser paciente de uma doença crônica , eu agradeço pois foi um meio que Deus usou de torna-me uma nova pessoa . para que fosse acordada pra vida com outros olhos.
Enfrentar algo tão grandioso, tão diferente a tudo que já passei é porque Deus sabe a força e capacidade de superar.Confesso, não é fácil…tem dias que o desânimo tenta invadir , mas recorro as forças divinas e continuo seguindo …
Acordar no meio da noite gritando de dor, respirando fundo , vai passar …tudo passa .Uma hora tudo isso será passado.
O tratamento é contínuo ,delicado e deve ser levado a sério .
E não é tomando atitude de rebeldia que dará certo , porque nosso organismo reage aos nossos atos .
A cada manhã , abro os olhos e agradeço a Deus o Presente de estar viva mais um dia . Agradecendo as pessoas que colocou no meu caminho.
Eu amo a vida!!
Eu amo as pessoas que fazem parte do meu mundinho cor de rosa!
Eu amo a pessoa que eu me tornei!!!
O Dia Mundial do Lúpus foi criado pela primeira vez em 2004 pela Lupus Foundation of America (Fundação Americana de Lúpus) juntamente com organizações de lúpus em todo o mundo. Foi criado para aumentar a conscientização sobre a doença, bem como para fornecer informações sobre a pesquisa em andamento e os tratamentos disponíveis.
Desde então, o Dia Mundial do Lúpus tem sido observado anualmente em todo o mundo em 10 de maio. A escolha dessa data foi uma homenagem à vida de uma jovem chamada Ashley Bender, que faleceu em 2003 de complicações relacionadas ao lúpus, aos 11 anos de idade. Sua mãe, uma voluntária da Lupus Foundation of America, escolheu o aniversário de Ashley como uma oportunidade para aumentar a conscientização sobre a doença e incentivar o financiamento de pesquisas.
Atualmente, o Dia Mundial do Lúpus é observado em todo o mundo por organizações de lúpus, pacientes, profissionais de saúde e outros defensores da causa do lúpus. As atividades incluem campanhas de conscientização, eventos de arrecadação de fundos, palestras e simpósios para educar o público sobre a doença e as formas de gerenciá-la.
